Медико-генетична консултация (МКГ)


Категория на документа: Биология


3. Представяне на консултирания на цялостната информация за заболяването, начините на предаване, рисковете за повторение на заболяването в семейството, методите за профилактика. Видът на проблемите, обсъждани при медико-генетичното консултиране изисква комуникация в смисъла на персонално адресирана консултация. Това изключва всяко директно въздействие на консултиращия върху решенията на консултирания, както и така наречената "активна" консултация, т.е. осъществяване на контакт между консултиращия и родственици на консултирания, които не са обект на консултацията и не са изразили изрично желание за такава. Предоставя се на консултирания (пациента) да прецени дали да информира родствениците си за възможността да бъде проведена МГК.

4. Интерпретация на специализирани изследвания - цитогенетични, молекулярно-цитогенетични и молекулярно-генетични.

5. Предоставяне на писмено МГК заключение при поискване от пациента или насочващия лекар, подписано от консултиращия и началника на МГК кабинет.

МГК създава, поддържа и съхранява необходимите документи, свързани с нейната работа. Задължителна МГК документация:

а). амбулаторен журнал, съдържащ трите имена на пациента, възраст, дата на посещение, първично или вторично, адрес и телефон, изпращащ лекар и звено, диагноза, забележки, назначени изследвания.

б). информирано съгласие за извършените генетични изследвания - подписва се от изследвания или негов законен представител. Информираното съгласие съдържа: съгласие за вземане на биологичен материал, за извършване на съответното изследване, информацията, която то дава за пациента и неговото семейство, възможните рискове от него, както и начина на получаване на резултата. В съгласието изрично се отбелязва целта на изследването (научна, постнатална диагностика, пренатална диагностика, предклинична диагностика, доказване на хетерозиготно носителство, определяне на генетично предразположение) и генетичната лаборатория, в която ще бъдат проведени анализите.

МГК документация подлежи на архивиране: амбулаторният журнал, информираното съгласие и копие от писменото МГК заключение се съхраняват минимум 20 години. Достъп до данните на пациентите имат само определени от ръководителя на генетичната консултацията лица съгласно закона за личните данни.

Морално-етични проблеми:
Очевидно е, че с тава въпрос за организирана, мащабна дейност, целяща
сериозно повишаване на степента на институционализация на риска и страха от генетични болести и увреждания.
В отговор на "нарастващите потребности" се наблюдава тенденция на нарастване на извършените пренатални диагностични процедури. Според отчета от 2009 на "работната група за пренатлана диагностика на генетични и вродени заболявания " ръстът на пренаталните диагностики за 2008г.е скочил с 13,4%, а спрямо 2007-40%.
Сред основните мотиви за насърчаване на пренаталната диагностика е и
икономическата ефективност, това е най-значимата и социална ефективност по
отношение на здравната система и обществото. Въпросът за икономическото бреме, което носи обществото, полагайки такъв тип грижи е централен евгеничен аргумент.Това показва, че дори държавата да не упражнява директен евгеничен натиск,както в миналото, други нейни механизми са мобили
зирани в същата посока и тя съвсемне е неутрална по отношение на въпроса какви хора ще се раждат в нея.

В нормалния случай родители,абортирали дете с увреждания,не казват, че
хората с увреждания са непълноценни. Най-често се посочва като основание, че едно увредено дете означава за тях по-голямо натоварване, отколкото едно здраво дете-в психически и финансов план или с оглед на разхода време и
не искат да понесат този по-голям товар или те самите невярват на способностите си да се справят .дход към хората в зависимост от техните наследствени
особености. Но освен това те предоставят информация, с която се дава шанс на
на способностите си да се справят
.
Може ли обществото да гарантира недискриминиране към дете с увреждане, могат ли родителите му да осигурят защита като на равноправен член на човешката общност? Дали сами те те не биха се отнасяли към него като към същество от по-ниска категория?
Съществува т.нар социален подход към живота с увреждания.Представителите
му не предлагат ограничаване на употребата или нормализиране на тези практики, а предоставяне на информация на родителите за живота с увреждания, като тук се разбира информацията дадена от семейства, които живеят по този начин. Но единичните актове на родители,носещи послание,
не са толкова успешни колкото тези на държавата,чрез политики нормализиращи селективните аборти.Именно пренаталната диагностика отваря вратата на селективния аборт.Точно заради това скринингът и пренаталната диагностика предизвикват сериозен интерес,базиран върху селективния подход към хората в зависимост от техните наследствени
особености. Но освен това те предоставят информация, с която се дава шанс на бъдещите родители и лекуващите ги лекари да реагират с адекватна терапия в ранните етапи на бременността, както подготовка на семействата
за отглеждане на дете със специални потребности. Ще бъдат предварително подготвени за това, че тяхното дете ще има нужда от специални грижи. Раждането би могло да се организира в по-добре обзаведена болница със
специалисти в областта.Като знаят какво става,наблюдаващите
специалисти ще проследяват бременността и ще осигурят неонатолог
или детски хирург по време на раждането, за да се даде нужната грижа.

"По -лесно е да предотвратиш една болест,отколкото да я излекуваш"

Извори:
Медицинска генетика-Драга Тончева, Стоян Лалчев,

http://philosophy-bioethics.eu

http://www.bebeimama.com/

www.medfaculty.org/

http://www.doctorsbg.com/



Сподели линка с приятел:





Яндекс.Метрика
Медико-генетична консултация (МКГ) 9 out of 10 based on 2 ratings. 2 user reviews.